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从癌症之地归来:德克兰和劳伦·里根的故事(S2 E15)

通过比尔哈珀
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这是一个关于华盛顿州温哥华一位双胞胎母亲的故事,一个名叫德克兰的四岁男孩的癌症伪装成水痘,在两次移植失败后,诊断变成了绝症,最后,在一部电影的全球首映一个月后,她的儿子的去世让他们两人都平静了下来。

那次放映是劳伦对儿子最后的希望;当医疗团队告诉她德克兰只剩下两周的生命时,她的第一个想法就是想办法让他早点看到它,她甚至在从会议桌上站起来之前就开始了。

德克兰的故事不是关于他长达数月的住院、治疗对他身体的破坏性影响,也不是他的家人在两次治疗失败后的心碎。这在一定程度上是因为他从来没有停止过童年——劳伦的记忆中充满了他从医院床上跳下来的画面,尽管他的血小板计数很低,他像一个新鲜的桃子一样青肿。

“我从没想过它不会在那里。”

劳伦·里根

不,他的故事是关于生活在一个他从未学会阅读的时钟上的截止日期,以及选择不将自己的生活抱负局限于以前的“可能”所带来的自由。

当德克兰只能活两周时,他却活了五个月,刚好够劳伦的愿望实现。在他死前三周的一个灯火通明的电影院里,在一群海豹突击队队员、演员克里斯·帕拉特(Chris Pratt)的帮助下,以及从洛杉矶打来的一个电话的帮助下,它做到了。随之而来的是他们的和平。

希望并不总是在我们想象的地方,它也很少以我们想象的方式实现。迪克兰去世的那晚,劳伦收到了迪克兰的一位医生发来的邮件说从医学角度讲,他一年前就该死了。她的反应呢?"德克兰有自己的生活,所以他活了下来"一直到那家电影院的秘密放映。然后再回家,先是回到一间餐厅里有一把空椅子的房子,然后回到血色工厂,那里的一切——以及她帮助拯救的所有生命——都是为了他。亚搏手机客户端app下载

“太平洋西北部的这个社区让我多了五个月的时间和儿子在一起。我非常感激。”

劳伦·里根

点击这里收听完整集。

下面的记录。

克里斯:你好。我是克里斯·帕拉特。这段视频是送给艾利安和德克兰的。这是我听说过的两个年轻人,我也听说过你们正在经历的挣扎。我向里根的家人致以我的爱、我的思念和我的祈祷。对你们所经历的一切我深表歉意,但我只想让你们知道我一直在想你。我希望这能让你高兴起来。我觉得你很棒,你很特别,我为你祈祷,为你牵挂,我爱你。

劳伦如原来他得了非常严重的急性髓系白血病。这是,我记得那是一个周六,我说,“好吧,我们需要马上开始治疗。回家吧,休息一天,收拾东西。你需要带上足够的补给。你至少要在这里待三十天。周一来了。”

比尔巨蟹座像雷声一样突然闯入你的生活,不知从何而来,总是伪装成别的东西,从来没有好心情。对当时只有4岁的德克兰·里根(Declan Reagan)来说,那是些小红斑。一开始,只有几个像水痘一样的,他的妈妈劳伦说,然后就全身都疼了。多么奇怪啊,她想。去急诊时,他们肯定会期待皮疹,一些正常的,平静的,可以忍受的症状。

他们量了他的体温,然后看了他一眼,说,这些斑点是瘀点,一个模糊的拉丁语单词,这意味着接下来他去了波特兰兰德尔儿童医院的急诊室,验血发现他的血小板数是8。他们说,急性髓系白血病。又一个听起来像是拉丁语的词,但听起来也很接近,足以造成一些真正的伤害,更常见的是一个以C开头,以ancer结尾的词,这是怎么发生的呢?

我是比尔·哈珀,这是“血液工程101”的特别节目,该播客由太平洋西北初级血液中心制作,旨在鼓励人们为我亚搏手机客户端app下载们社区中需要我们帮助的患者贡献时间、金钱和声音。yabo国际

这一集对我们来说很特别因为Lauren Reagan现在是我们中的一员了。她形容自己现在在Bloodworks工作的道路是回家。亚搏手机客户端app下载完美地延续了她儿子德克兰的故事,所以结局是希望而不是心碎。正如劳伦所说,这是一个打破规则、突破界限、让你的生活尽可能充满活力、快乐和爱的故事。没错,那真的是获奖的电视和电影巨星克里斯·帕拉特,他说他为他们加油。稍后再详细介绍。

发现德克兰病了是什么感觉,他一开始的症状是什么感觉,你是怎么把这当成现实的?我是说,这对所有人来说都是难以想象的,但这件事发生在离家这么近的地方。

劳伦: 48小时能多么迅速地改变你的整个世界和观点。所以我们准备飞到东海岸去看我的家人,德克兰身上有这些小红点,它们会出现又消失。我只是把它推迟了。我想,等我们度假后,我会带他去看医生。有一天我去上班,在12个小时的时间里,当我回到家,从头到脚,只有这些小的,不是水痘,也不是皮疹,这些小斑点。所以我带他去了急症室。

比尔:瘀点。

劳伦:原来是瘀点。所以我带他去了急救中心,他们看着他,说:“你得去急诊室。”所以我们去了急诊室他们知道我们要来。我们直接进去,他们做了血检,他们说,他的血小板计数是8。

比尔:哦,我的天哪。

劳伦:所以他们说,你要带他去儿童医院。所以我们去了波特兰的兰德尔儿童医院,他们做了进一步的测试。他们以为他得了ITP,这是一种血小板紊乱,但第二天早上当我们见到肿瘤科主任时,发现他得了非常严重的急性髓系白血病。

我记得那是一个周六,他们说,“好吧,我们需要马上开始治疗。回家吧,休息一天,收拾东西。你需要带上足够的补给。你至少要在这里待三十天。周一来了。”

那么你要去哪里呢?我回到家,带着我4岁的孩子。所以德克兰其实是同卵双胞胎。我家里有两个4岁的孩子,我怎么把他们分开?在医院的那个晚上是他们有生以来第一次被分开,现在要分开他们就要和一场非常严重的血癌进行至少六个月的斗争。

所以,我总是称它为癌症之地。这就是我的故事开始的地方。德克兰4岁时,我们进入了癌症领域,我们开始学习所有的东西。你知道,他们总是开玩笑说他们就像血球学家因为我们一夜之间就成了孩子癌症,血球计数等方面的专家。

它一直在发展,因为,你知道,我们进入,就像,我们要战胜它。德克兰接受了最初的治疗我们有五个月的缓解期。我们就像,我们是黄金。然后他又复发了。

所以现在就像,好吧,你有更多的时间。这一次,医生,肿瘤科团队,他们说,好吧,你现在有两周的准备时间。大概两周吧。与之前的48小时相比,这很容易。你知道,我知道会发生什么,我们知道我们正在进入骨髓移植领域。这花了我们更多的时间,我们开始学习不同的东西。

在整个过程中,德克兰一直在输红血,你知道,输血,输血小板,没有什么可以替代的。我只记得治疗的第一个周末,化疗持续了10天。我的意思是,三种不同的药物,比如三种不同的化疗和抗恶心药物。

化疗对血小板、红细胞和癌细胞没有区别。它会把所有的东西都带走。所以要让血液不断地流入,不断地输血和输血小板来保证他的安全。血小板是非常关键的,因为告诉一个4岁的孩子不要从病床上跳下来,是不可能的。我觉得看到德克兰和他所有的朋友在肿瘤科病房里是最令人惊讶的。这些孩子会病得很重,但却对护士们恶作剧,到处跳来跳去,制造混乱。你知道,这太鼓舞人心了。

比尔:他们还是孩子。他们只知道这些。

劳伦:是啊。如果你认为你的孩子是血糖过高,看到一个血红蛋白很低的孩子,你给他一袋新鲜的血,那就像糖乘以100。过了这么久,我都不用抽血就能看出来,我觉得,他的红细胞计数下降了。他的动作没有他应该的那么快。

这很有趣,然后化验结果会说,哦,我们今天要输血。我想,我现在应该是一个赌徒了。你只学习。在这段旅程中,我结交了很多不同的妈妈,我们都是孩子方面的专家,妈妈的直觉百分之百都是对的。

甚至,随着病情的发展德克兰做了骨髓移植两个月后,他又复发了。就在那时,我们开始讨论他挺过这一关的可能性。然后他们就会告诉你,你的孩子得了绝症。

在第二次移植失败后,他们告诉我们有第三次移植的选择,但你必须至少等待60天,因为某些化疗药物需要在你的体内排出很长时间,他们才能开始尝试新的移植。

当我和我们的医生坐在一起时,他们说,“我们认为他只有大约两周的时间。”我的回答是,60天后见,我们会做这些测试。除此之外,我需要你让我出院因为我已经在这里连续52天了。我已经准备好拥有我的房子了。我不知道你该打给谁,但我在收拾东西。我要带我的孩子回家。

比尔:别挡我妈的路。

劳伦是的,真的。这个地区的医生和护士都认识了我。即使是现在,我的很多朋友仍然在接受治疗,或者他们的孩子复发了,我说,无论如何,如果你了解你的孩子,你一定要支持他们,因为你最了解他们。医生和医务人员一样知道,但你可以读懂你的孩子,知道他在哪里。这就是我当时的情况。我说,好啊,60天后见。所以他们给了我两周的时间,我就想,好吧。

最有趣的是,我坐在这张桌子旁,他们告诉我,我儿子只剩下两周的生命了。我的第一个想法是,这是2018年1月,当他在11月入院时,新《侏罗纪世界:堕落王国》的预告片出来了。德克兰是[听不清00:10:30],简直难以置信。他们告诉我,我儿子只有两周的生命,我说:“电影要到六月才上映。”我脑子里想的是,我儿子不能看这部电影了我开始有点纠结了。

所以我们离开医院,德克兰我们带他去许个愿,我们做到了。他想去侏罗纪世界,所以我们去了夏威夷。他去了电影片场,太棒了。直到今天,他哥哥还是那样说话。他说,我想回夏威夷。他清楚地记得,德克兰当时有多精力充沛。

即使是在夏威夷的医院,我们也要轮流工作,花一天时间进行输血和血小板输注。所以我们在假期花了一天时间买血液制品以确保德克兰还能继续摇滚。

比尔你的一部分假期计划是这样的,好吧,我们得在夏威夷找个地方给我们的儿子买他需要的血液制品,那里离家很远,这样我们就可以在他生命的尽头享受这一刻。它是如此不可思议。

劳伦:这是我们的医疗团队和临终关怀团队之间的后勤工作,因为我们在波特兰的两家儿童医院工作,所以我们与这些医院团队合作。我的意思是,这一切是如何在这个社区聚集在一起的,真是太神奇了。所以我们去了夏威夷。它是奇妙的。我们立即开始联系他们,我们可以给谁打电话?我们怎样才能买到这部电影?一个朋友的朋友的朋友找到克里斯·帕拉特给我们拍了一段视频,他把视频发给了我们。

比尔:还记得吗?

劳伦你知道,我们都要过自己的生活。德克兰最终去世的时间是2000年5月底,5月28日,哦,天哪,2018年5月25日是德克兰去世的时间。

大约三周前,我接到了一个电话,是电影公司打来的,他们说:“我们刚刚完成《侏罗纪世界:堕落王国》的最终制作。’我们坐飞机来了一个制片人。”他们租下了整个当地的电影院,我们当时什么都不能说。他们说,听着,好像我们要来了。电影院的老板、保安、制片人和我的家人都在,我们去看了电影。

比尔:哦,我的天哪。我有点发冷。

劳伦所以我和我儿子最后的想法,你知道,你开始接受这样的事情,但我想,我们会有最好的时光。德克兰有时会在凌晨两点说,我真的很想要这个玩具。好的,我们走吧。我们要去沃尔玛。比如,你晚餐想吃冰淇淋?好的。你想要女主人纸杯蛋糕吗?让我们…你知道。你只想在沙发上待着,和我在一起吗?那很酷。 Like that’s what we’re going to do. And I was so at peace by the time we got to see that movie because that movie in my head was like, that was the endpoint that kind of like wrapped it up for us.

你知道,这甚至是温哥华另一家医院的后勤工作,因为从温哥华到波特兰的通勤路程有点远,你知道,进行一次完整的输血需要很长时间,所以我们要在医院花8到10个小时。所以我们和当地的医院合作,这家医院刚好有一位接受过骨髓移植培训的西雅图新生儿重症监护室护士。所以我们有一个特别的护士,她的日程安排都是围着我们转的。

比尔:哦,我的天哪。

劳伦这样德克兰就可以每周去一两次医院,接受输血,然后回家过他的正常生活。太神奇了。那些护士,当我们做出决定的时候,最终我们决定停止输血,因为在那个时候,德克兰每周得到四个单位的输血,他的身体正在消耗这些输血。

比尔他病了。那绝对是…哇。

劳伦:是啊。我们给他4个血红蛋白正常血红蛋白在12到14之间在他生命的最后几周,我们给他输了4个单位的血,三四天之后,他的血红蛋白就会达到2个单位。那时癌症已经占了上风。所以我们做了这个决定,但整个护理人员都团结起来了。我们庆祝了最后一次输血然后就回家了。

但就像我说的,这是非常和平的,但之后的事情是,我们失去了他,参加他追悼会的社区包括血液工作人员。那是两年半前的事了,现在我加入了公司,成为了一名员工,我可以继续分享德克兰的故事因为在你经历了那样的事情之后,你会想,你的人生该怎么过?

比尔:没错。

劳伦那你会如何利用这段经历呢?献血的背后有如此多的意义,我小时候也曾对它略知一二,但我和德克兰的经历,彻底改变了这一切。德克兰成了他自己的血案拥护者。他喜欢献血活动。因为我们会在他休息的时候,比如他不在医院的时候。

比尔:关闭时间。

劳伦我们称之为他的血腥派对。我有他握着大人的手的照片,他们好像在看别处,对针头感到恶心。他只是坐在那里,好像,这没什么。我们就这样做了,很有趣。所以在他五岁和六岁生日的时候,有献血活动。所以他的六岁生日是他的最后一个生日。那天他哥哥也在学校,我们本来要和学校一起做纸杯蛋糕,但那天早上,我和德克兰去买了一堆甜甜圈。就像这个孩子喜欢…甜甜圈和纸杯蛋糕是我们的主食,你知道,在我们的癌症之旅中。

比尔应该是这样。

劳伦因为没有比这更好的了,如果你一定要吃东西,那就吃小蛋糕或甜甜圈吧。所以我们买了几十个甜甜圈去了所有的血库献血活动,还有那天的血液中心,德克兰就像卷了起来一样。亚搏手机客户端app下载他已经认识很多抽血师,也很喜欢那里的人,他就在那里跟人握手,表现得很好。

比尔:做生意,还有……

劳伦:差不多。他在6岁的时候就是个有影响力的人,但那真的太棒了。然后,你知道,在他的追悼会那天,显然我不知所措,有很多人,你知道,人们来和我聊天。突然间,像Bloodworks的员工,因为我认出了他们的脸,就像他们向我表示哀悼。亚搏手机客户端app下载

我在血色工厂工作的第一天,我去了温哥华的血色工厂,那里有亚搏手机客户端app下载一张熟悉的面孔,是参加过我儿子追悼会的人。我和这些人一起工作,这是一个完整的循环。我很高兴能继续德克兰的遗产因为这是一个如此有影响力的故事。在他所有的治疗结束后,大约两年左右,他做了76个红细胞单位,然后108个血小板单位。

我坐在那里,想着我要花多长时间,就像我自己一样,捐出108单位的血小板。yabo国际一个人,花了几年的时间,整个社区才聚在一起。即使是在临终关怀期间每周喝四个单位,他也只能活两周。他多活了五个月才得到那个血制品。这是一项全社区的努力。我永远感激这些年来所有的捐助者,因为我没有一次坐在医院里说,他的行为不对,他需要输血。我从没想过它不会在那里。

比尔从来没有任何问题,是的。

劳伦:是啊。就像我说的,我永远心存感激,因为这个太平洋西北地区的社区给了我五个月的时间陪伴我的儿子,而我本来是不能这样做的。它本来可以很快的。这可能需要一两个星期,但有了Bloodworks Northwest提供的资源,我才有时间。亚搏手机客户端app下载他看了那部电影,在一个6岁孩子的生活中,什么是最重要的?《侏罗纪世界》电影排名第一。

我们在它的全球首映前四周看到了它。所以我总是开玩笑说,我比克里斯·帕拉特更早看了这部电影,因为他们告诉我们,你可能是第七个或第八个看过这部电影的人。所以他们一完工就给我们打电话。他们会说:“我们刚刚完成,我们知道你一直在等这个。”我从来没有在电话里哭过,只听到他们说,今天是我们飞过去的日子,我们一定会在那里。我们把整个电影院都租出去了,就像一片漆黑,没人知道发生了什么。他们说,什么都别说。我说,我一个字都不会说。需要我发保密协议吗?我什么都会签。 But it was like such a magical experience for my boys.

我的另一个儿子,艾德里安,他只记得那件事,他记得他哥哥生病了,但他也记得所有的乐趣。他还记得那些护士他们会组队折磨他们,捉弄他们。所以,尽管这是一段艰难的经历,但也有很多轻松的地方,也有很多好处,因为我的孩子只是成千上万个儿童癌症中的一个故事。

你知道,还有很多人患有不同类型的癌症和创伤,就像自然灾害一样。你永远不知道会发生什么。所以要时刻做好准备,这样母亲就可以坐在医院里担心其他的事情,有单位的血液或单位的血小板在那里,这样她的孩子就可以……我有很多这样的故事,他从沙发上跳下来,头撞到床边。当你的血小板数很低时,你会觉得,天哪。是的,医生肿瘤学家也会说,哦对,让我们看看这个,为什么他这里有淤青?比如他遇到了什么?

比尔他病得这么厉害,真是太甜蜜了,太神奇了,但他的兄弟和朋友说,我们反正还是孩子。好吧,我病得很重,但我要从床上跳下来。我要折磨别人,因为我还是个孩子。这是如此美丽。我的意思是,你提到了Bloodworks的社区和其他东西,但夏威夷的社区也一样。亚搏手机客户端app下载你一路走到那里,人们聚在一起。我们最近一直在说,献血是一件团结人心的事情。就像我们常说的,我们都有这种能力,我们确实有。并且知道你可以去任何地方。

我的第一次输血是在西非,我知道你说的那种感觉就像,你坐在这里,我的故事和你的故事结局不太一样,但就像你坐在这里,知道你如此依赖这个组织,这个服务,这些人,这些捐献者,你永远也见不到。你从来没有真正说过谢谢,你会想,好吧,现在怎么办?现在我该怎么做?

就像我从血厂获得了267单位的血小板和血浆我根本无法报答他们,但你坐在这里,你总得想办法回报他们。亚搏手机客户端app下载像你这样的故事,我们还有其他人。就像你说的,血站的献血者让我们亚搏手机客户端app下载过上了他无法保证的生活亚博苹果登录。因为血工场和它的捐助者,我们才亚搏手机客户端app下载有了生命。

劳伦:是啊。有时候你甚至不知道该怎么用语言表达因为很多人见到我的时候,都不知道我的孩子死于癌症。然而,直到我们下来,我们的谈话才开始,你知道,他们就像,你怎么继续下去?我觉得,第一,德克兰非常平静。他去看了电影。他要做很多事。当他准备走的时候,他离开了我们。

但他也影响了很多人,让很多人进入了我的生活,即使在这个悲伤的过程中,它真的是永无止境的,它打开了我的眼睛,让我看到了新的可能性,让我与所有不同的组织和这些了不起的人在一起,像Bloodworks Northwest的员工,他们出现在他的追悼会上。亚搏手机客户端app下载

然后我在血色工厂的第一天转过身来,我真的和他们打了个招呼,你知道,就被带进了。亚搏手机客户端app下载当我与商业伙伴接触时,我就像,你知道,对我来说,这就像回家一样。加入《血色工厂》家族,它将回归家庭。亚搏手机客户端app下载

对我来说是时候了,你知道,我多活了五个月,而在他出生之前,我们被告知了这件事。所以,你知道,我有这些小的里程碑,比如,好吧,我要让他选择第三次骨髓移植。我们马上就到你的生日了。我们要去《侏罗纪世界:堕落王国》全球首映了。我们会把事情做完的,但现在是时候了。

能和他在一起度过整整五个月的每一天真是太棒了。这是一份礼物,我永远都说不出谢谢。那真的很有趣,我献血的时候总是站在我的左边,我的纹身上有我的恐龙妈妈和她的两只恐龙宝宝。yabo国际

比尔:哦,我的天哪。哦,我的上帝。

劳伦:所以当我捐赠的时候,我可以向下看,它就像……你知道,它面对着我。就像如果你有一天过得很辛苦或者你在和什么事情斗争。对我来说,这只是一个小小的提醒,我有我的两只小恐龙。特别是当我献血的时候,你知道,这只是在提醒我自己,当我收到提醒邮件,已经56天了,我需要再次献血,以免推迟。yabo国际有很多小恐龙都依赖它生存。

比尔迪克兰去世的那天晚上,劳伦收到了他接受治疗的波特兰Doernbecher儿童医院骨髓移植主任的一封电子邮件,说从医学角度看,加上他接受的所有治疗,他一年前就应该死了。她的回答是,这就是他,打破规则,找乐子。这就是我们和癌症相处的方式,活着。

对我来说,德克兰的故事是关于你必须建立自己的希望,是无所畏惧的自由,是相信你现在所面临的事情没有人做过并不意味着你不能成为第一个的力量。打破不适合你的规则,确保你留下的是世界上所有的爱,人们在各方面都在变好,只是因为认识了你。

在那些从未离开过他身边的献血者和血小板捐献者的帮助下,德克兰·里根用了六年时间做到了这一点。我们一起做的。他的遗产是我们的希望和证明,我们克服任何困难的唯一方法是通过我们血管里流淌的血液凝聚在一起。

感谢收听本期《血色工程101》,请记得订阅。亚搏手机客户端app下载我是比尔·哈珀,很荣幸为大家带来这些故事。谢谢你为我所做的一切,为德克兰所做的一切,还有你为别人所做的一切,每一天都要输一次血才能获得第二次机会。我们永远不会知道你们的名字,但相信我,我们永远不会忘记你们的心。

2021年4月13日下午4:51分
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