当她致命的诊断时，Elaine Sonntag Johnson只是30岁。“你的血是奇怪的，”她的ob-gyn说道;当她一直在努力让她的丈夫丹尼尔怀孕，她已经努力去看她，她会经营一场血液测试。她幸福地结婚，渴望开始一个家庭，并爱她作为家庭治疗师的社会工作的新职业。当她被介绍看到专家Douglas Lee博士时，掌握了那些血液测试，Elaine得到了威胁一切的新闻。
“我想我知道你有什么，”李博士说：“但我从未见过一个。”遵循的是一个漫长的混乱辅音和元音，这些元音会永远改变她的生活，教她关于复苏和希望，并使她在国王县的所有血液输血的最高受体，WA的历史 - 超过1000。
诊断是阵发性夜间血红蛋白（PNH），非遗传性血液障碍，每百万人每百万人影响两个。PNH的特征在于破坏红细胞血栓，并且骨髓功能受损，这意味着她的身体不能为她生存的三个临界血液成分制备足够的。Elaine倾注自己融入了对疾病的研究，但她发现的是严峻的：
“每一篇文章都是关于可怕的死亡，人们没有生存很长时间，”她说。“这是三到五年的预期寿命，而且我30岁。所以这个消息是，你没有怀孕，而且你很快就会死了。那是粗糙的。最奇怪的部分是我无症状;我觉得完全没问题。“
-elaine sonntag约翰逊
“无聊”没有持续很长时间。在她的诊断后，她的伊莱恩的白细胞，红细胞和血小板“陷入困境”，她经常录取医院，忍受了许多手术。当每月一次每月收到红细胞输血时，每天每月一次接受红细胞输血，以某种方式恢复了她的血小板功能，开始了18年。
尽管她的健康状况不佳，但Elaine仍然被决定成为母亲。但是，当她和丹尼尔接近各种采用机构时，由于她的预期寿命，他们被拒绝。他们是令人毛骨悚然的，但李博士必须知道他手上有一个医疗异常。“所以我们和李博士和我们三个人谈过，坐在周围和哭泣，”她说。“我告诉他，”我需要一封信，说我可能会生存18岁。“我们都知道这不是真的。文献中没有任何东西说过，但他写了那封信。我们必须观看我们的两个采用两个孩子出生，现在他们是23和27.“
“除了生病之外，我一直令人震惊的幸运，”Elaine说。“而且我的丈夫是一个永恒的乐观主义者。他总是认为将找到治疗。“几年前，他被证明是对PNH患者的单克隆抗体治疗的影响，恢复了她的红色和白细胞生产。Elaine是第二代学习的参与者，现在，每隔一个月的新治疗输存，“我几乎没有需要血液;如果我发烧或其他东西，我真的只需要它。“
成功消灭了她在她诊断当天给予的三年到五年的预期寿命，Elaine在网上发现了一个PNH患者的社区。“我是这个Facebook集团的'Grande Dame'，因为我是那些过于生活最长的人之一。”
“人们会在集团中说，”我不知道我会过多久。“在这里，我在很久以前被诊断后的30年。我可以给人们希望。“
-elaine sonntag约翰逊
为伊莱恩的希望可能是遗传性的。“我父亲于1936年从纳粹德国逃到巴西;有很多犹太人，因为他们不能去其他地方。而我母亲是俄罗斯犹太人，他们在巴西结束，那就是我出生的地方。我爸爸充满欢乐;他喜欢音乐，他工作，直到他70岁。所以我只是有好的模特，好吧，只要继续做到所有事情。“
今天，Elaine非常生命。由于肠凝块的残留疼痛，她不能再婚，但她享受丹尼尔和两个成长的儿童，苔丝和灰姑娘的生活。“如果我为自己感到遗憾了一秒钟，”她说：“我知道这是我最糟糕的地方，所以我必须去做一些帮助某人，因为我知道这是一个更好的地方。”
Elaine Sonntag Johnson，31年和计数罪恶的罪征在于她的勇气，不得不对今天珍品的献血者说，这是什么疾病的罪恶不得不对献给她生命的献血者？亚博苹果登录事实证明，很多：
“我认为献血者真的是最英雄的亚博苹果登录人，因为他们不知道他们给予血液。对我来说，这只是一个奇迹。但他们是一个安静的英雄。他们没有游行。这只是，“我知道它需要完成。”这是社区支持的最佳例子。从字面上看，我知道我需要什么，但是没有办法得到其他东西，除了知道有些天使遍布谁将在最深刻的方式中花费时间和赐予自己的一部分。棒极了。”
-elaine sonntag约翰逊
像所有患者一样，Elaine在没有献血者的长期生存中没有机会，没有献血者的支持。亚博苹果登录她今天健康，但更多的人就像她继续需要我们的帮助。做一个崇敬今天捐yabo国际赠;你永远不知道接下来是谁会依靠你。
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