来自西雅图的伊丽莎白·施耐德(Elizabeth Schneide亚搏手机客户端app下载r)是西北血厂的第一位康复期血浆捐赠者。恢复期血浆由COVID-19检测呈阳性、已经康yabo国际复并有28天健康证明书的人捐赠。在一个幸福结局太少的故事中，像伊丽莎白·施耐德这样的故事为世界提供了一种稀缺的东西——希望。
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— Bloodworks Northwest (@BloodworksNW)2020年4月27日
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Linmara哦，我不知道。我完全不知道。我不知道事情有这么严重。
约翰嗨，我是约翰·耶格尔，这里是“血液工作101”。亚搏手机客户端app下载这是由位于西雅图的非营利组织Bloodworks Northwest制亚搏手机客户端app下载作的每月播客，该组织为太平洋西北地区的近100家医院提供血液和血液制品。今天，你将认识一位名叫林马拉·蓝鸟的女士，以及帮助拯救她生命的人之一。我永远不会忘记我第一次见到林马拉蓝鸟的那一天。好吧，这是一个你不会轻易忘记的名字，但这不是一个关于名字的故事。
这是2019年6月的骄傲大游行。就像所有参加西北血色工厂花车游行的人一样，当时林马拉·蓝鸟穿着西北血色工厂的t恤亚搏手机客户端app下载。她精神很好，每个人都很好。那是一个团结和幸福的日子，我记得阳光灿烂，但那不是那天打动我的地方。那是林马拉蓝鸟所举的牌子。上面写着:“BWNW，西北血厂救亚搏手机客户端app下载了我的命。”她走到哪里都带着它。这就是她为什么拿着它的故事。
Linmara:嗯，我学会了要更加注意我的健康。
约翰这一课始于一年半前一个寒冷的一月早晨。林马拉·蓝鸟以为她只是拉伤了肌肉。
Linmara那天早上我醒来，那天是星期五，我昏倒了。我的右腿疼。我没想太多。到了周一，我注意到我的腿开始有淤青并且开始肿起来。我游泳，所以我觉得我不能走路。我有点喘不过气来。所以我整个星期都在游泳，上气不接下气，我仍然在想，“哦，我可能拉伤了腿筋。”
约翰但是当她去检查的时候，她的医生看了一眼林马拉的腿，然后说……
Linmara“我从来没见过这样的腿。”是蓝色的，瘀青的，很疼。“我应该带你去急诊室，但让我们做些血液检查。”她抽血了。那是周五下午五点左右。她下周就要去度假了。那是一个假日周末。周五晚上9点我接到一个电话"你得去急诊室"这看起来很严重。”
约翰林马拉和她的伴侣住在班布里奇岛。他们去了最近的医院，布莱默顿的哈里森医院。
Linmara他们让我进去了。我几乎整晚都在里面。我很痛苦，感觉不舒服。他们抽血了。
约翰她不知道会发生什么。
Linmara哦，我不知道。我完全不知道。我不知道事情有这么严重。
约翰但是很快，她就会了。诊断结果听起来很可怕。
Linmara我被诊断为获得性a型血友病，所以获得性意味着不是遗传的，突然出现的，一个健康的人，突然间，我有内出血，我的凝血因子VIII不起作用。当他们说你有血友病时，我在想，“这是怎么回事?”但获得性血友病基本上就像许多其他凝血因子一样，百万分之一。
约翰当前位置根据疾病控制和预防中心的说法，血友病通常是一种遗传性出血性疾病，患者的血液不能正常凝结。这可能导致自发性出血以及受伤或手术后的出血。血液中含有许多被称为凝血因子的蛋白质，可以帮助止血。血友病患者的因子VIII或因子IX水平较低。一个人的血友病的严重程度是由血液中因子的数量决定的。该因子的含量越低，出血的可能性就越大，从而导致严重的健康问题。
在像林马拉这样的罕见病例中，一个人可能在晚年患上血友病。现在是星期六早上，哈里森的医生，来自波尔斯波的托尼·罗伯茨在电话里告诉她，她可以见她。
Linmara但是她说:“我觉得你应该去西雅图的《Bloodworks Northwest》看看丽贝卡·克鲁斯-雅尔斯。”亚搏手机客户端app下载现在，我住在班布里奇。我要坐渡轮去西雅图，不过我想去最好的地方。如果她是做研究的人，她知道这些因素，好吧，这就是我要去的地方。所以我周二早上去西雅图见了她。她承认我得了A型血友病，并说:“我知道我们该怎么做。”她给我注射了40毫克的强的松。
约翰:还有一种通常用于癌症患者的药物，叫做环磷酰胺。
Linmara但是她说:“他们两个配合得很好。”我还需要一种叫做Novoseven的药物，是一种可注射的药物。就像紧急药物一样如果我注射了因子VIII因为我的因子VIII不起作用，我的身体会排斥它。这是一种自身免疫性疾病所以我的身体在对抗因子VIII，所以他们不能给我因子VIII。所以Novoseven是一种对你的身体起作用的因子VII。所以我需要注射两针。在这个过程中，我得说，一个半月，我需要做四次。
约翰这种罕见的救命药物组合开始产生影响。
Linmara顺便说一下，这种药物在任何地方都买不到，但在血液中心有。医院没有所以他们只能从西北血厂订购。亚搏手机客户端app下载这是周五晚上。所以我只得带了两剂回家，放在冰箱里。所以无论什么时候需要它，比如当我再次出血时消防部门需要给我一剂，他们不得不打电话给丽贝卡。她必须和他们交谈，然后他们给我注射，因为我冰箱里有。
约翰这是很贵的药。
Linmara:每剂1万美元。最后，我不得不注射8剂，我的冰箱里有2剂是我花钱买的。
约翰是的，如果你想知道的话，蓝鸟有健康保险。
Linmara医疗保险支付一切费用。
约翰:即使经历了这么多，林马拉·蓝鸟仍然认为自己……
Linmara……非常非常幸运。
约翰幸运是因为她有保险，也因为你即将见到的世界级血液疾病专家。这将会在《嗜血101》继续的时候出现。亚搏手机客户端app下载这个版本的“血液工作101”由US亚搏手机客户端app下载I保险服务公司赞助，利用一个优势的力量。访问usi.com了解更多信息。《亚搏手机客户端app下载血法101》也由瑞典赞助。访问swedish.org/healthforgood。
欢迎回到《嗜血101》，我是主持人亚搏手机客户端app下载约翰·耶格尔。华盛顿出血疾病中心的丽贝卡·克鲁斯-雅尔斯博士说，像获得性血友病这样突然袭击林马拉的疾病通常不会经常发生。
Kruse-Jarres博士人们通常认为这是肌肉拉伤，这是一种受伤，似乎在顶部有一些瘀伤和肿胀，但没有人认为这是出血障碍，因为这些人出生时是正常的。他们一开始就没有出血性疾病，这也不在他们的考虑范围之内。获得性血友病是一种出血性疾病，是由我们的身体产生自身抗体引起的，一种抗体对抗我们体内不该有的东西这是一种自身免疫疾病。
约翰丽贝卡说这是非常非常罕见的。
Kruse-Jarres博士这种情况发生的概率是百万分之一，有时，这种情况与患有其他自身免疫性疾病的人有关，比如甲状腺疾病，类风湿关节炎，诸如此类。
约翰克鲁斯-雅尔斯说，它可以从任何地方冒出来。
Kruse-Jarres博士因为它没有被很好地识别出来，因为这些人不是生来就有，所以他们不会来找你说，“我有出血障碍。”他们伴随着不正常的出血，很多人都没有想到血液中有什么东西导致了这种情况。举个例子，我们在华盛顿东部有一个病人，我被叫去看病。这位女士的手臂肿胀这就是我们所说的筋膜室综合征，意思是手臂的筋膜室压力太大压迫了神经和动脉，因此，不能给手指供血。在这一点上，你必须打开这个空间来释放压力。
这就发生了。没有人真正思考是什么导致了这种情况。他们做了紧急情况下需要做的事情做了所谓的筋膜切开术或释放空间。她一直在流血，流血，流血，在那个时候，仍然没有人想过为什么这位女士流血这么多。他们想，“也许他们割破了动脉，这就是她流血的原因，”把她带回手术室，无法止血，最终截肢了她的手臂，如果我们一开始就知道她得了血友病，这可能是可以避免的。
约翰考虑到她所经历的一切，她给林马拉蓝鸟开了什么药?
Kruse-Jarres博士对林马拉来说，获得性血友病的治疗是双重的。其中一个，我们需要止血因为我们不想让她患上筋膜室综合征。所以我们得给她点东西止血。你不能给常规的因子VIII因为我们有抗体对抗它。所以这是行不通的。所以我们使用的是我们所说的旁路剂那可能是因子VII或者还有另一种因子浓缩物叫做凝血酶原复合物浓缩物。还有一些其他的治疗方法可以绕过这种抗体来止血。你需要做的另一件事是去除这种抗体，这样这种疾病状态就会消失。
约翰:克鲁斯-雅尔斯承认，她的研究中心对这样的病例很有吸引力，因为她在该领域发表过文章，而且她在获得性血友病方面的研究很出名。
Kruse-Jarres博士希望我能接到这些电话，希望任何读到或听到这条消息的人都能给我们打电话。这是一种非常非常复杂的疾病，因为我说过，这种病只发生在老年人身上。我们年纪越大，就越容易凝血。所以这是一种出血性疾病，不知道从哪里冒出来的病人也有潜在的凝血风险。所以处理这些病人真的需要很多专业知识。
约翰她想让人们知道什么?
Kruse-Jarres博士我想让他们知道，如果对这样的病人有任何微小的问题，我们可以全天候联系。我们为病人，医生，任何人提供咨询服务。所以他们可以找到我们说，“我正在经历这些症状，”或者，“我有一个病人有X, Y, Z，我能给你处理这个病例吗?”这样我们就能尽快把专业知识带给他们。
约翰截至2018年7月，林马拉蓝鸟病情缓解。
Linmara缓解意味着你的身体可以在没有任何药物的情况下维持这种状态。我必须提醒自己，我有这种病，而且会一直有。我的病情可以缓解，但它总是在我的脑海里。现在，我每三个月就要抽血一次。从一周三次变成了一每周一次，再变成了一个月一次。她说"如果最后一次抽血和之前一样好"那我就不用再来了。
约翰有趣的是，在这一切发生之前，林马拉·蓝鸟是一个定期的、忠诚的献血者。现在因为血友病，严格的FDA规定不允许她再捐献了。yabo国际但她还是找到了给予的方法。
女你今天是来捐款的吗?yabo国际
Linmara:是的，我是。
约翰如果你来到位于西雅图第一山的血液工作西北中亚搏手机客户端app下载心捐赠中心，当你登记入住时，你可能会注意到柜台前的那个人。
女你有预约吗?
Linmara:是的。
女:好的，太好了。
约翰林马拉·蓝鸟，那个举着牌子的女士，有两条信息她想让你记住。她提到其中一个，是为了让你思考。
Linmara这种事可能发生在任何人身上。
约翰还有另一个，嗯，还记得那天她举着的牌子上写的信息吗?
Linmara西北亚搏手机客户端app下载血厂救了我的命。
约翰华盛顿出血疾病中心位于华盛顿州西雅图市特里大道921号，邮编98104。克鲁斯-雅尔斯医生说，当出现急性出血问题时，他们每天24小时提供咨询，帮助患者、家属和医生评估症状，并像林马拉的病例一样得到有效的治疗。我还应该补充一点，林马拉告诉我，她最终找到了一种为研究目的献血的方法。yabo国际好了，这就是这一集《嗜血101》的全部内容亚搏手机客户端app下载如果你对即将播出的节目有什么想法，或者我们应该和谁谈谈，请告诉我们。我们在bloodw亚搏手机客户端app下载orksnw.org。但与此同时，请与你的朋友分享这一集。《嗜血10亚搏手机客户端app下载1》，我是约翰·耶格尔。下次见。
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